Erfahrungsbericht Bernarda

Bernardas zweites CI

... Ja tatsächlich, unsere Tochter hat 2 Ohren. 2 kleine, nein, grosse Wunderwerke der Technik. Dank dieser High-Tech-Geräte ist es Bernarda nun möglich, an der Welt der Klänge, der Geräusche und der gesprochenen Worte und Sprache teilhaben zu können. Dafür sind wir als Eltern unendlich dankbar.
Der Weg bis zum jetzigen Punkt war teilweise mühsam und von vielen Zweifeln und Ängsten geplagt. Unsere Tochter ist heute jedoch an einem Punkt angelangt, den wir uns zu Beginn niemals erträumt hätten. Und wie weit ihre Sprachentwicklung gehen wird, kann uns niemand sagen. Wir hoffen, dass wir als Eltern den richtigen Weg eingeschlagen haben und dass Bernarda erst am Anfang eines ganz langen Weges ist.

Bernarda wurde am 18. November 1999 als jüngstes von vier Kindern geboren.
In einer sechsköpfigen Familie mit viel Alltagslärm fiel die Hörbehinderung vorerst nicht auf. Bernarda war sehr wach und aufmerksam und nahm regen Anteil am Familienleben. Sie zeigte grosse Freude an Bewegungen: so am Spiel mit den eigenen Fingern, aber auch im Garten an den windbewegten Ästen und Blättern.
Der Verdacht auf eine Hörstörung erhärtete sich vor dem 1. Geburtstag. Mittels Lärmversuchen mit Pfannendeckeln und ähnlichem war für uns als Eltern eine Hörstörung Ende November 2000 so gut wie sicher. Im darauffolgenden Monat erfolgte mittels ERA-Untersuchung die definitive Diagnose einer hochgradigen kongenitalen Schwerhörigkeit beiderseits.
Kurz vor Weihnachten hatten wir einen ersten telefonischen Kontakt mit der Audio-Pädagogin der Sprachheilschule St. Gallen, und im Januar 2001 wurden Hörgeräte beidseits angepasst.
Die darauffolgenden Monate waren geprägt von erheblichen Zweifeln und Unsicherheiten unsererseits. Obwohl Bernarda die beiden Hörgeräte problemlos tolerierte und konsequent trug, hatten wir doch kaum einen Moment lang den Eindruck, dass sich das Hörvermögen unserer Tochter verbessert hätte.
Als Konsequenz kam es im August 2001 zur Diskussion bezüglich einer einseitigen CI-Implantation. Nach entsprechenden Vorabklärungen wurde im Januar 2002 auf der rechten Seite das CI, in Basel vom Team eingesetzt. Ca. 5 Wochen später, am 25. Februar 2002, war es dann soweit: Bernarda war zum ersten Mal "online". Die therapeutischen Massnahmen umfassten im Sommer 2002 zwei Wochenlektionen audiopädagogischer Früherziehung. Daneben kam Bernarda in den Genuss eines idealen Umfeldes zu Hause mit sehr viel Lärm, sei es von Haushaltsgeräten, Kinderkassetten ihrer grösseren Geschwister oder vom Geplapper und später von der Sprache der Geschwister.

Ab Herbst 2003 besuchte sie einmal pro Woche während 3 Stunden eine Spielgruppe mit normal hörenden Kindern.
Bei einem Rundtisch-Gespräch im Frühjahr 2004 wurde uns auch von Fach- und Therapeutenseite bestätigt, dass Bernarda grosse Fortschritte machte. Im entsprechenden Kontext konnte sie zu diesem Zeitpunkt relativ viel verstehen, allerdings war ihr verbales Ausdrucksvermögen noch sehr eingeschränkt.
Trotzdem wurde zu diesem Zeitpunkt ein neues, für uns als Familie und speziell für Bernarda grosses und ambitiöses Ziel gesteckt. Die Regeleinschulung!
Mit diesem Ziel vor Augen wurde auch die Diskussion einer CI-Implantation auf der Gegenseite aktuell. Für uns war klar: Sollten die finanziellen und medizinischen Gegebenheiten erfüllt sein, dann würden wir die CI-Implantation auf  der Gegenseite durchführen lassen.

Warum? Einerseits durfte eine deutliche Verbesserung des räumlichen Hörens erwartet werden. Dies wäre sicherlich ein Vorteil für Bernarda bei der Orientierung im Schulzimmer. Daneben kam auch vermehrt die Frage der Sicherheit im Strassenverkehr auf. Bernarda lernte Velofahren, sie hielt sich gelegentlich auch  an der Strasse auf und wir erwarteten, dass mit einer beidseitigen CI-Versorgung die Orientierung und auch die Aufmerksamkeit im Strassenverkehr verbessert werden würde.
Zudem erhofften wir uns eine Verbesserung des Hörens im Störlärm (z.B. Kindergarten; Schulturnen).
Im August 2004 wurde die Einschulung Tatsache: Bernarda trat in den Regelkindergarten in unserem Wohnort ein. Dank eines voll motivierten Teams, bestehend aus Kindergärtnerin, Turnlehrerin, Audiopädagogin und Schulleiter, gelang dieser Schritt eigentlich ohne grössere Schwierigkeiten. Zusätzlich zum regulären Unterricht erhielt Bernarda während des ersten Kindergartenjahres zwei Lektionen Audiopädagogik, wovon eine Lektion im Kindergarten während des Unterrichtes stattfand.
Unsererseits haben wir bewusst an einem frühzeitig angesetzten Elternabend die Eltern der andern Kindergärtner über die Hörstörung von Bernarda aufgeklärt. Wir haben informiert über den fehlenden verbalen Sprachausdruck, das CI-Gerät bildlich und praktisch demonstriert und insbesondere auch klargemacht, dass Bernarda ein ganz gewöhnliches Kind ist, welches keinen besonderen Umgang braucht, keine besondere Rücksicht. Wir denken, dass sich das bewährt hat, diese frühzeitige und auch ein wenig offensive Informationspolitik.

Trotzdem: gewisse Berührungsängste, insbesondere auch bei den Eltern von Mitschülern, blieben wahrscheinlich bestehen. So wurde Bernarda im Vergleich zu ihren Geschwistern nur selten von einem "Gschpänli" nach Hause zum Spielen eingeladen.

Im Oktober 2004 erfolgte die CI-Implantation links durch das Team in Basel, und am 16. November 2004 fand ein neuer Höhepunkt in Bernardas Hörkarriere statt: Die 2. Seite wurde "online" geschaltet. Wiederum ein sehr emotionaler Moment, gekennzeichnet auch durch Ängste und Unsicherheit bei Bernarda. Geprägt aber auch durch die Tatsache, dass es funktionierte, das beidseitige Hören.

In der Folge machte Bernarda auch aus Sicht von Laien enorme Fortschritte.
Natürlich war die Orientierung im Raum deutlich verbessert, was für unsere Tochter insbesondere beim Turnunterricht und im Schulzimmer von Vorteil ist.
Auch die Hörfähigkeit bei Störlärm ist unserer Meinung nach deutlich verbessert. Zwar spricht Bernarda teilweise noch undeutlich und "verschluckt" insbesondere Präpositionen. Trotzdem kann sie sich im Alltag selbständig und ohne grössere Probleme durchsetzen. Telefongespräche sind in beschränktem Rahmen möglich.

Die aktuelle Situation präsentiert sich so: Bernarda besucht seit Mitte August 2006 das Einschulungsjahr in der Nachbargemeinde. Unterstützend erhält sie wöchentlich zwei Lektionen Logopädie vor Ort; daneben zwei Lektionen Audiopädagogik, integriert in die Unterrichtszeit.
Ausschlaggebend für den Besuch des Einschulungsjahres war die Ueberlegung, dass Bernarda während dieses Jahres ihren Wortschatz vergrössern und ihre Sprachkompetenz verbessern kann, um dann in der 1. Regelklasse profitieren zu können.

Zuhause versuchen wir ebenfalls, unsere Tochter zu fördern und zu fordern. Im Alltag erfährt Bernarda im Umfeld der Familie eine Unmenge an Lärm und Geräuschen, was sicher auch ihre Fähigkeit, im Störlärm zu hören, fördert. Wenn unsere eigene Motivation genügend gross ist, halten wir unsere Tochter auch dazu an, die Aussprache zu verbessern. Wir korrigieren ihre undeutlichen und unvollständigen Sätze und lassen sie nachsprechen. In unserer grossen Wohnung, die auf 3 Etagen verteilt ist, wird auch das räumliche Hören trainiert.

Unser Fazit nach der Implantation eines zweiten CI: Das räumliche Hören funktioniert; Bernarda kann sich in Gebäuden, im Freien und im Strassenverkehr sicher orientieren. Auch das Hören im Störlärm ist verbessert. Dieser Umstand kommt ihr vor allem in der Schule, und dort speziell im Turnunterricht, zugute. Während Bernarda mit einem CI gemäss Turnlehrerin des öftern wie abwesend war und sich in dem von vielem Nachhall geprägten Lärm in der Turnhalle nicht orientieren konnte, ist sie jetzt voll präsent und folgt dem Unterricht ohne grosse Absenzen. Aufgefallen ist uns auch, dass die Aussprache beim Tragen beider CI's wesentlich deutlicher ist. So können wir meist schon anhand der Aussprache sagen, ob bei einem CI die Batterie leer ist und Bernarda nur noch "mono" hört. Und zuguterletzt haben wir in den vergangenen Sommerferien im Ausland erlebt, wie hilfreich es ist, beim Ausfall des einen CI's dank des noch funktionierenden Gerätes auf der Gegenseite weiterhin mit Bernarda kommunizieren zu können.

Wir sind sehr froh und dankbar um das zweite CI und um die Möglichkeiten des bilateralen Hörens. Und wenn auch in Zukunft von Bernarda (und auch von ihrem Umfeld) noch immer eine gehörige Portion Flexibilität verlangt wird, bereuen wir diesen Schritt zum zweiten CI auf keinen Fall.

Aber: Wir betrachten die Hörbehinderung unserer Tochter auch als Chance. Wir lernen, dass ein Leben durchaus auch lebenswert ist, wenn nicht alle Sinne voll ausgebildet sind. Wir lernen tagtäglich, dass Kommunikation nicht nur Sprache bedeutet, sondern, dass auch unser Verhalten, unsere Bewegungen, unsere Mimik und Gestik sehr viel beitragen zum gegenseitigen Verstehen. Bernarda ihrerseits zeigt uns mit ihrer Ausstrahlung und mit ihrem fröhlichen und aufgestellten Wesen immer wieder, wie bereichernd und wertvoll das gegenseitige Miteinander auch ohne voll ausgebildete Sprache sein kann.